愛沙尼亞擬收集所有公民DNA 或用于個性化醫(yī)療
時間：2015-11-30 10:36:10 來源：生物探索 點擊：
愛沙尼亞近日宣布將上線一套遺傳信息查詢系統(tǒng)，想要收集所有公民的DNA。這些數(shù)據(jù)或用于臨床研究，以制定個性化的醫(yī)療計劃。
“愛沙尼亞的數(shù)字化發(fā)展足以讓硅谷人汗顏：在1991年全國只有一半的人口家里有電話，但到了1997年，97%的愛沙尼亞學(xué)校已經(jīng)接通了互聯(lián)網(wǎng)。2000年，內(nèi)閣會議實現(xiàn)了無紙化。2002年，政府已經(jīng)建好了一個覆蓋全國絕大部分居民區(qū)的免費無線網(wǎng)絡(luò)。2007年，該國開始推行電子投票。總統(tǒng)甚至可以在平板電腦上使用數(shù)字簽名批準法律生效。”
Anyway，只要能在網(wǎng)上辦理的(如報稅，辦出生紙等)，愛沙尼亞政府都會消滅其瑣碎的線下流程，讓你在網(wǎng)上辦理。甚至你還能到最近的愛沙尼亞大使館申請成為該國的電子公民。一旦通過，你便能領(lǐng)取一張愛沙尼亞的電子身份證，享受相應(yīng)的政府服務(wù)。
就這么個國家，近日還宣布將上線一套遺傳信息查詢系統(tǒng)：她想要收集所有公民的DNA——這些數(shù)據(jù)或用于臨床研究，以制定個性化的醫(yī)療計劃。
據(jù)大西洋月刊，自2000年開始，愛沙尼亞政府便著手搭建基因數(shù)據(jù)庫。目前已收集的超過52000個基因樣本，被保存在愛沙尼亞國立生物數(shù)據(jù)銀行。當?shù)卣€根據(jù)這些數(shù)據(jù)，開發(fā)出一套醫(yī)療信息查詢系統(tǒng)，免費提供給公民以及他們的醫(yī)生，預(yù)計今年底推出。
愛沙尼亞政府相信，有朝一日，當自愿捐獻基因數(shù)據(jù)的人達到足夠之多，便能為現(xiàn)有的醫(yī)療體系帶來徹底變革。
在位于塔爾圖大學(xué)的愛沙尼亞基因中心，研究員Seven Smit介紹，即便整棟建筑被掐掉電力，里面所保存的基因樣本，花上一個月才會完全解凍。如設(shè)備正常運轉(zhuǎn)，樣本至少可保存50年以上。
目前，世界各地有超過120家正在運作的生物銀行，只是他們大多是用于科研，而非個性化醫(yī)療。例如在冰島，有超過40%國民的DNA樣本被收集在私營的生物銀行，然而這些數(shù)據(jù)并沒有運用到當?shù)氐尼t(yī)療保健系統(tǒng)中。
基因收集是否會涉及隱私侵犯，或被用于歧途？本質(zhì)上，生物銀行買賣DNA數(shù)據(jù)跟facebook出售用戶資料是別無二致的。
例如，今年6月，美國基因檢測公司23andMe就被指責(zé)出售基因數(shù)據(jù)以謀取利益。據(jù)福布斯，生物科技公司Genentech向23anMe支付6000萬美元，購買他們3000名用戶的DNA數(shù)據(jù)以用于帕金森癥的研究。在這筆交易中，每一名用戶的數(shù)據(jù)價值2萬美元。
不過在愛沙尼亞，生物銀行的基因采集是基于立法，并且注重隱私保護。1999年，議會通過《愛沙尼亞人類基因研究法案》以保障捐獻者的權(quán)益：捐獻者的數(shù)據(jù)在用于科研時會作匿名處理；默認情況下，捐獻者的主治醫(yī)生是唯一能查看數(shù)據(jù)的人，除非捐獻者愿意授權(quán)更多人查看他(她)的信息；等到今年底系統(tǒng)上線，捐獻者還能實時查看“哪些科研項目用到了他們的DNA樣本”。
在合法框架下，通過對基因數(shù)據(jù)的整合與分析，為國民提供個性化的醫(yī)療服務(wù)。這應(yīng)該算作某種“數(shù)字化”的公共服務(wù)吧？
記錄了公民信息的愛沙尼亞身份證，圖片來源：GQ
上個月GQ刊發(fā)一篇報道，向我們介紹了一個隨時可以在服務(wù)器上備份重啟的國家——愛沙尼亞。“愛沙尼亞的數(shù)字化發(fā)展足以讓硅谷人汗顏：在1991年全國只有一半的人口家里有電話，但到了1997年，97%的愛沙尼亞學(xué)校已經(jīng)接通了互聯(lián)網(wǎng)。2000年，內(nèi)閣會議實現(xiàn)了無紙化。2002年，政府已經(jīng)建好了一個覆蓋全國絕大部分居民區(qū)的免費無線網(wǎng)絡(luò)。2007年，該國開始推行電子投票。總統(tǒng)甚至可以在平板電腦上使用數(shù)字簽名批準法律生效。”
Anyway，只要能在網(wǎng)上辦理的(如報稅，辦出生紙等)，愛沙尼亞政府都會消滅其瑣碎的線下流程，讓你在網(wǎng)上辦理。甚至你還能到最近的愛沙尼亞大使館申請成為該國的電子公民。一旦通過，你便能領(lǐng)取一張愛沙尼亞的電子身份證，享受相應(yīng)的政府服務(wù)。
就這么個國家，近日還宣布將上線一套遺傳信息查詢系統(tǒng)：她想要收集所有公民的DNA——這些數(shù)據(jù)或用于臨床研究，以制定個性化的醫(yī)療計劃。
據(jù)大西洋月刊，自2000年開始，愛沙尼亞政府便著手搭建基因數(shù)據(jù)庫。目前已收集的超過52000個基因樣本，被保存在愛沙尼亞國立生物數(shù)據(jù)銀行。當?shù)卣€根據(jù)這些數(shù)據(jù)，開發(fā)出一套醫(yī)療信息查詢系統(tǒng)，免費提供給公民以及他們的醫(yī)生，預(yù)計今年底推出。
愛沙尼亞政府相信，有朝一日，當自愿捐獻基因數(shù)據(jù)的人達到足夠之多，便能為現(xiàn)有的醫(yī)療體系帶來徹底變革。
在位于塔爾圖大學(xué)的愛沙尼亞基因中心，研究員Seven Smit介紹，即便整棟建筑被掐掉電力，里面所保存的基因樣本，花上一個月才會完全解凍。如設(shè)備正常運轉(zhuǎn)，樣本至少可保存50年以上。
目前，世界各地有超過120家正在運作的生物銀行，只是他們大多是用于科研，而非個性化醫(yī)療。例如在冰島，有超過40%國民的DNA樣本被收集在私營的生物銀行，然而這些數(shù)據(jù)并沒有運用到當?shù)氐尼t(yī)療保健系統(tǒng)中。
基因收集是否會涉及隱私侵犯，或被用于歧途？本質(zhì)上，生物銀行買賣DNA數(shù)據(jù)跟facebook出售用戶資料是別無二致的。
例如，今年6月，美國基因檢測公司23andMe就被指責(zé)出售基因數(shù)據(jù)以謀取利益。據(jù)福布斯，生物科技公司Genentech向23anMe支付6000萬美元，購買他們3000名用戶的DNA數(shù)據(jù)以用于帕金森癥的研究。在這筆交易中，每一名用戶的數(shù)據(jù)價值2萬美元。
不過在愛沙尼亞，生物銀行的基因采集是基于立法，并且注重隱私保護。1999年，議會通過《愛沙尼亞人類基因研究法案》以保障捐獻者的權(quán)益：捐獻者的數(shù)據(jù)在用于科研時會作匿名處理；默認情況下，捐獻者的主治醫(yī)生是唯一能查看數(shù)據(jù)的人，除非捐獻者愿意授權(quán)更多人查看他(她)的信息；等到今年底系統(tǒng)上線，捐獻者還能實時查看“哪些科研項目用到了他們的DNA樣本”。
在合法框架下，通過對基因數(shù)據(jù)的整合與分析，為國民提供個性化的醫(yī)療服務(wù)。這應(yīng)該算作某種“數(shù)字化”的公共服務(wù)吧？
發(fā)達的數(shù)字化設(shè)施與公共信任，讓人類能對自身的基因有更多認識，并加以利用。正如麻省理工學(xué)院生物教授Eric Lander所說，“盡管還不完善，愛沙尼亞的基因計劃向我們展現(xiàn)了未來可能的樣子。”
